Studiets engelske titel: Rare Anaemias Disorders European Epidemiological Platform (RADeep)
Studiets danske titel: Europæisk epidemiologisk platform for sjældne anæmier
Studiets hjemmeside: https://www.radeepnetwork.eu/
Forsøgsansvarlig: RADeep consortium
National kontaktperson: Andreas Glenthøj, læge, ph.d. (andreas.glenthoe@regionh.dk), Hæmatologisk Afdeling, Rigshospitalet
Patientgruppe: Patienter med sjældne anæmier.
Om RAdeep: RADeep lagrer på europæisk niveau data fra patienter, der er ramt af en sjælden blodmangel (anæmi). Formål er at indsamle videnskabelig dokumentation, der øger vores viden om sygdommen og muliggør udvikling af nye behandlinger.
Deltagelse: Inklusion i registeret sker via patientens læge (f.eks. hæmatolog eller børnelæge), som kontakter den nationale kontaktperson.